がん難民にならない【大切な記録】がんの治療を続けるため必要な情報

がんの治療を続けていくため、とても大切な記録・情報がいくつかあります。その記録・情報がないと、自分に合った治療やサポートが受けられなくなる(がん難民になる)可能性もあります。

そして「病院は、これまでの人生が試される場所」と私が感じる理由です。

  1. がんの治療を続けるため、大切な情報
  2. あとで困らないために必要なこと
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がんの治療を続けるため、大切な情報

(1)生検の結果、記録

生検は、がんと診断するだけじゃない

医師は、見た目やCT・レントゲンの画像だけでがんと診断しません。必ず細胞を取り、生検(病理診断)をしてから診断します。
Wikipedia 生体組織診断(生検)

転移したがん細胞は、原発のがん細胞の特徴を引き継ぐ性質を持っていて、この生検の結果にはとても重要な情報が含まれています。

私の場合、原発は胃がんで、そのがん細胞が肝臓に転移しました。私の胃がんは散らばるように進行していく4型スキルスで、転移した肝臓がんも散らばるように多発しています。

2016年4月、スキルス胃がん+転移性肝がんと告知され、余命半年と宣告されました。それから3ヵ月後の肝臓を比較したCT画像。 その頃の闘病生活を振り返って...

(2)治療方法と選んだ理由

メリットとデメリットを知っておく

選択できる治療方法と選んだ理由、そのメリットデメリットは、とても大切な情報です。これを説明できない(知らない)と、だれにも相談(セカンドオピニオン)できなくなります。

がんの治療を続けるには医師のサポートが必要だけど、治療方法と選んだ理由がわからないのは、あまりにも自分の人生を他人に任せすぎのような気がします。

2016年4月、私はスキルス胃がん+肝転移でステージ4の末期がんと診断されました。それから1年半、がんを抗がん剤治療だけで小さくし続けています。 抗がん剤...
がんの治療は、患者(家族)と医師(医療チーム)が治療方針・方法をお互い確認し、合意しながら進められます。 治療をはじめた約2年前、私には決定的に足りないも...

抗がん剤の名前と副作用

治療を続けやすくするために

いまのがん治療はチーム医療で、私は多くの人にサポートしてもらいながら治療を続けています。

抗がん剤の副作用を、主治医の他に、化学療法(抗がん剤)に詳しい看護師・薬剤師さんに相談することもあります。このとき、どんな治療中なのか説明できないと相手は推測で答えることになります。

私には副作用なのかはっきりしない症状もいくつかあり、抗がん剤・処方されている薬の名前を正確に伝えると対策など情報を集めやすくなります。

がん難民にならないために必要なこと

がん難民とは

治療してくれる病院や医師を探しているがん患者のこと。理由・状況はさまざまですが、いま現在、適切な治療やサポート・ケアを受けることができていないがん患者さんです。

ノートに体調や副作用など記録する

データや画像の資料もできる限りもらう

私は末期のスキルス胃がんと診断されたとき、主治医に「いま全力で診てもらわないと死ぬ」と思いました。

がんは命にかかわる病気です。そのがんを全力で治そうと思っている主治医が私に体調等を聞いて、ちゃんと答えられないのは失礼と思いました。ノートを用意し、体調の変化・疑問質問・困っていること・アドバイスなどなんでも記録するようにしています。

また、治療記録(データや画像)などプリントアウトできる資料は、主治医にお願いしてできる限りもらっています。そうすることで、自分の体・治療状況を把握しやすくなります。

私自身で治療記録をある程度保管できるし、嫁に治療内容を正確に伝えることもできます。その内容の一部をツイッターでも公開してデジタルデータとして保存しつつ、参考になるかわからないけどフォロワーさんと情報を共有しています。

末期がんの告知は、私はもちろん、家族にも肉体的・精神的に大きなダメージを与えました。やることもあり過ぎて、すぐに意思の疎通ができなくなりました。 これは、...

主治医とのコミュニケーション

信頼関係を築いていく

がんの治療を続けるために大切な情報の中で、とくに重要なのが「生検の結果」です。

転移したがん細胞は、原発の特徴を引き継ぎます。私のスキルス胃がんに効果のある抗がん剤が、転移した肝臓がんにも効果があるのはこのためです。

つまり、がんの治療方法は「原発か、転移・再発か」で変わります。そのため、生検の結果がないと治療方法を決めるのもむずかしくなってきます。

がんは、一生つき合う慢性疾患、生活習慣病です。そのため、主治医とも基本的に一生つき合うことになります。

どんな理由があっても、勝手に転院したり、途中で治療をヤメたり、定期検診に行かなくなると信頼関係がなくなり、生検の結果を含むカルテを失って自分に合った治療やサポートが受けられなくなる(がん難民になる)可能性もあります。

スキルス胃がん+肝転移、ステージ4の末期がん。治療をはじめた2年前、告知のショックから立ち直る間もなくどんどん進んでいく治療に、私と嫁は戸惑い、ついていくの...
私は、主治医・看護師さんとの関係を大切にするため、5つのことに気をつけています。それが、がん難民にならない方法にもなっています。 そして末期がんの治療をは...

信頼関係を築いていくために

先入観を、一旦クリアにする

私は主治医と信頼関係を築くために、思い込み・先入観を一旦クリアにして聞くことに集中しました。とくにネットの情報は、自分なりのルールをつくって注意した方がいいと思います。

その結果、私には間違った知識・情報がたくさんあったことに気づけました。それを一つひとつ説明してくれた主治医には、本当に感謝しています。

主治医は、私のがんのことを一番知っています。サポートしてもらいながら、二人三脚で治療を続けていく大切な人です。その主治医と信頼関係を築いていくことが、治療を続けていく大切なことと私は思います。

病院は、これまでの人生が試される場所。そう私は思います。

スキルス胃がん+転移性肝がんの治療を続けて2年。ネットでもいろんな情報を知ることができました。 たくさんの人にサポートをしてもらえるようになり、いろんな患...

【まとめ】考えたこと、やったこと

  1. がんの治療方法は「原発か、転移・再発か」で変わる。
  2. 「原発か、転移・再発か」を判断するのに、生検の結果・記録はとても大切。
  3. 勝手な判断で転院したり定期検診をヤメると、生検の結果などカルテを失う可能性がある。
  4. カルテを失うと、自分に合った治療やサポートが受けられないがん難民になる可能性がある。
  5. そうならないため、一生つき合う主治医と信頼関係を築いて治療を続けていく。
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