スキルス胃がんNPO法人【希望の会】私が会いたかった人、轟理事長

認定NPO法人「希望の会」

希望の会は、みなさんが努力されたこと、困ったこと、苦労されたこと、工夫されたことなど、経験や知恵を集約して共有できる場所です。

先日、認定NPO法人「希望の会」の轟浩美理事長にお会いしてきました。私がスキルス胃がんの治療をはじめてから、ずっとお会いしてお礼を言いたかった人です。

  1. 認定NPO法人「希望の会」について
  2. 空白の4か月、それから2年
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認定NPO法人「希望の会」について

希望の会とは

スキルス胃がんの情報を共有できる場所

希望の会は、スキルス胃がんの情報を提供・共有することを目的とし、2015年3月に東京都から認証された非営利のNPO法人です。
Wikipedia 特定非営利活動法人

  • スキルス胃がんの患者や家族の方々に正しい医療情報を伝えること
  • 救える命のため、スキルス胃がんの存在を希望の会を通じて知ってもらうこと
  • がんと共に生きやすい社会を得ること

希望の会を立ち上げたのは轟哲也さん。現在は、奥さまの浩美さんが理事長を引き継がれています。

スキルス胃がんの早期発見・治療のために

情報を共有する方法

希望の会は登録会員制です

希望の会で情報を共有するには、会員登録する必要があります。患者・ご家族の人は無料で会員になることができ、私(平八郎)も会員のひとりです。

  • スキルス胃がん患者、患者家族の方
  • スキルス胃がんに準じる状態の患者、患者家族の方

会員になると、スキルス胃がんに特化した情報を早く知ることができたり、同じスキルス胃がんの患者・ご家族の人といろんな場所で情報を交換することができます。

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空白の4か月、それから2年

出会い

2016年7月

私がスキルス胃がんと診断されたのは2016年4月です。告知のショックから立ち直る間もなくどんどん進んでいく治療に、私と嫁はついていくのがやっとでした。

病院のシステムや入院・治療の流れを理解しはじめた2016年7月、私は同じスキルス胃がんで闘病中の轟哲也さん(のブログ)と出会いました。でも、その数週間後、2016年8月8日に哲也さんは他界されてしまいました。

同じ病と闘っている人達の参考になれば、と思って、日々の闘病生活を綴ります

空白の4か月

突然、生きていく気力を失ってしまう

私がブログをはじめたのは、2016年6月からです。当初は、嫁に「私が生きたなにかを残したい」そんな気持ちが強く、日々のことを更新していくつもりでした。

ところがこの直後、ペースも考えずに全力で治療に集中していた私と嫁は、燃え尽き症候群(バーンアウト)になって突然生きていく気力を失ってしまいました。

体調をコントロールできずに入退院を繰り返し、2016年10月までブログも放置したままになりました。

がんの闘病・治療を続けていくには、ペースを考えることも必要でした。それを知らなかった私たち夫婦は、ある日突然、大切なやる気を失ってしまいました。 無理を続...

私を支えてくれる人

いまでも私を支えてくれる一人です

入退院中は、たくさんの人に支えていただきました。その中に、哲也さんがいます。

入院中はひとりになる時間が多く、スマホで哲也さんのブログを読み返しながらいろんなことを考えました。次第に、「もし哲也さんが治療を続けていたら、ブログになにを書いていただろう」そう考えるようになりました。

私が知りたかったこと

みんなが知りたいこと
  1. 治療方法の選択 → 決断
  2. 治療の継続 → 共存

決断とは治療方法を選んだ理由、共存とはいい体調をキープする方法などです。

なぜその治療方法を選んだのか、どんな工夫をしてサバイバーとして生きているのか。私は、とても知りたかったです。そして、多くの人が知りたいことじゃないかと思います。

スキルス胃がん+肝転移、ステージ4の末期がん。治療をはじめた2年前、告知のショックから立ち直る間もなくどんどん進んでいく治療に、私と嫁は戸惑い、ついていくの...

がんサバイバーとして生きていく方法

私自身が証明すること

もし哲也さんが治療を続けていたら、がんサバイバーとして生きていく方法をもっと発信していたに違いない。そう考えるようになった私は、やっていることをブログで具体的に公開することにしました。

口で言うのは簡単だけど、治療を続けられることを私自身が証明しないと絵に描いた餅です。だから私は、2年経ったら轟理事長にお会いしてお礼を言おう。そう決めて治療を続けてきました。

私には、胃がんの治療を「まずは2年続ける」目標があります。この2年間の過ごし方で、その後の人生を大きく左右すると考えています。 国立がん情報サービスで公開...

それから2年

壁を乗り越える力

それから2年、轟理事長にお会いして直接お礼を言うことができました。

いろんな話をお伺いすることができ、また、私の思いをお伝えすることができました。本当にうれしかったです。

がんを告知されると、本人と家族は本当にいろんなことに悩みます。そして、中には自分の力でなんとかしようとして孤立する人もいます。

希望の会は、みなさんが努力されたこと、困ったこと、苦労されたこと、工夫されたことなど、経験や知恵を集約して共有できる場所。「がんばろう」と思う大切な気持ちをいつでも満タンにできる場所です。

  • 治療を続けていく知恵
  • がんばろうと思う気持ち

この2つが揃わないと、乗り越えられない壁もあると思います。情報は、知っているだけでは役に立ちません。「知っていること」を「できること」に、もっと自分を変えていきたいです。

スキルス胃がんの早期発見・治療のために

【まとめ】考えたこと、やったこと

  1. 希望の会は、みんなの経験や知恵を集約して共有できる場所。
  2. 「がんばろう」と思う気持ちをいつでも満タンにできる場所。

あとがき

理事長をはじめ、まさゆきさん、のんパパさん、Nご夫妻とお会いできたこと、貴重なお時間を共有できたこと、本当にうれしかったです。ありがとうございました。

のんパパさんのお嬢さんが差し入れてくださった手づくりのパンプキンパイ。甘さ控えめ、デパ地下を超えた大人の味で本当においしかったです。ごちそうさまでした。
(´ω`)

パンプキンパイ

【毎日更新】病院で聞けない話

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